Estimado presidente y ministro: Esta es una carta urgente que les escribimos desde el corazón. Como saben, las cardiopatías congénitas son la malformación congénita más frecuente, afecta a unos 4.000 nacimientos al año, pero, en cambio, es invisible en nuestra sociedad. Se tiene la idea que esta enfermedad se cura en la infancia o adolescencia.
Nada más alejado de la realidad. Estos pacientes requieren seguir siendo sometidos a lo largo de su vida a varias cirugías e incluso a trasplante cardíaco. En nuestro país hay más adultos -alrededor de 200.000, la mayoría jóvenes entre los 16-35 años- que niños con cardiopatías congénitas. Este hecho, muestra el valor de nuestro sistema sanitario público.
Cuando estos pacientes se quieren incorporar al mercado laboral se encuentran con una llamativa infraestimación de su grado de discapacidad. La razón principal es la ausencia de un baremo específico para la cardiopatía congénita del adulto en el RealDecreto 888/2022, también inexistente en el resto de países de la UE.
Con el objetivo de resolver este gran problema social y laboral en estos pacientes, a iniciativa de sus médicos y junto a la ayuda de Esther Piqueras, madre de la ex ministra Carme Chacón, se impulsó a través del grupo parlamentario socialista una proposición no de ley -presentada por la diputada donostiarra María Luisa García Gurrutxaga- para tramitar un baremo e incorporarlo al Real Decreto actual. Para la realización de este baremo, avalado científicamente y pionero en Europa, se formó un grupo de trabajo constituido por cardiólogos y cirujanos cardíacos de la unidad de Cardiopatías congénitas del adulto del Hospital La Paz.
La votación en el Congreso fue el 16 de octubre del 2025. Obtuvo un apoyo abrumador con 309 votos a favor. El Ministerio de Derechos Sociales estima la tramitación de este baremo en un proceso que puede tardar hasta tres años.
Evidentemente tras dos décadas de reivindicaciones y las facilidades dadas a la Administración, es injustificable esta estimación de tiempo para que se haga realidad. La justificación que contempla la ley para esta urgencia es la menor supervivencia de la enfermedad con respecto a la población general.
ras las ilusiones creadas posteriores a la votación en el Congreso entre pacientes y sus cardiólogos, la situación actual es la de avanzar a velocidad de crucero para llegar a tiempo. La actual legislatura debe continuar por políticas públicas como esta. Pocas veces se ve en política una tramitación de tanta trascendencia social y laboral facilitada por la sociedad civil, en un claro ejemplo de que la gente corriente también puede mejorar la política.
Desbloquear esta situación sólo depende de usted señor presidente y del ministro responsable de las políticas en derechos sociales, en concreto, del ministro Bustinduy.
Sólo nos queda rogarles que tengan la voluntad y la audacia política para impulsar en esta legislatura al Consejo de ministros la tramitación de modificación puntual del real decreto actual para incluir el baremo. Esta medida va a facilitar que estos pacientes, con su trabajo, contribuyan al progreso de nuestro país, y va a mejorar la vida de algunas de las personas más vulnerables, en definitiva, la verdadera razón de ser de un gobierno progresista. Avanzar por una España mejor que cuida y protege a todos sus compatriotas.
Dr. Enrique Balbacid Domingo
Presidente de la Sección de Cardiopatías Congénitas y Cardiología Pediátrica de la Sociedad Española de Cardiología. Cardiólogo Infantil y de la Unidad de cardiopatías congénitas del adulto del Hospital LaPaz.
Alberto López de Guzmán
Especialista en medicina interna y doctor en medicina. Paciente con cardiopatía congénita compleja.
Esta carta ha sido publicada en La Vanguardia. Haz clic para ver la noticia completa.
