Pilar Díaz Romero
Hoy os presentamos a Pilar Díaz Romero, miembro de nuestro Comité de Honor, y alcaldesa de Esplugues de Llobregat (Barcelona), la ciudad natal de Carme Chacón, que acoge desde hace unas semanas la sede social de nuestra Fundación.
Canal Aurículoventricular (CAV)
El Canal Aurículoventricular (CAV), también llamado Canal Atrioventricular, es una cardiopatía congénita que está causada por una malformación de los cojinetes endocárdicos que provoca un defecto central en el corazón, caracterizado por un fallo septal atrial de tipo ostium primum, una válvula atrioventricular común y un déficit variable de flujo de entrada al septo ventricular. En otras palabras, el Canal Aurículoventricular es un orificio entre las aurículas que se extiende hasta los ventrículos. En vez de dos válvulas independientes, la válvula mitral y la válvula tricúspide, sólo existe una única válvula común. Es decir, hay un enorme agujero en medio del corazón. El Canal Aurículoventricular es una enfermedad cardiaca congénita que representa cerca del 4% de los casos, aparece en dos de cada 10.000 niños nacidos vivos. Ambos sexos están afectados por igual, y se ha encontrado una asociación elevada de más del 25% en niños con síndrome de Down. Los niños afectados por esta cardiopatía congénita presentan los síntomas clásicos de insuficiencia cardíaca secundaria a un fallo congestivo. Esto incluye frecuentes infecciones respiratorias, dificultad en la alimentación y en la ganancia de peso. Si la presión sanguínea de los pulmones es muy elevada (hipertensión pulmonar), deberá ser operado antes de que los pulmones sufran algún daño irreparable. La operación quirúrgica suele realizarse entre los 3 y 6 meses de edad. La intervención consiste en el cierre de la comunicación interventricular e interauricular mediante un parche, así como la reconstrucción de la válvula aurículoventricular común para crear una válvula en el lado derecho y una para el lado izquierdo. Las complicaciones tras el postoperatorio del Canal Aurículoventricular son la presencia de pequeñas comunicaciones residuales, insuficiencia de las válvulas aurículoventriculares y el bloqueo aurículoventricular. La necesidad de reintervención a largo plazo es del 10% a 15 años de seguimiento, vendrá determinada por la insuficiencia de las válvulas aurículoventriculares en grado moderado-severo. Esta malformación congénita se puede diagnosticar durante el embarazo: la cruz formada en el centro del corazón por las válvulas y el septo, que se puede ver mediante una ecografía del corazón del bebé, no está. Las cardiopatías congénitas son el defecto congénito más común con una afectación de 8 de cada 1.000 niños recién nacidos cada año. En España, la cifra anual es de 5.000 niños cardiópatas. Un 85% alcanza la edad adulta gracias a los avances logrados tanto en las técnicas de diagnóstico como en los tratamientos y cuidados postoperatorios, cada vez más precisos y menos agresivos. Desde la Fundación Carme Chacón impulsamos programas especiales para operar cada año a 100 niños con cardiopatías congénitas sin recursos de cualquier parte del mundo. Para hacerlo realidad, necesitamos que cada vez más personas estén dispuestas a colaborar con nosotros aportando sus donaciones periódicas o puntuales. Hazte amigo, hazte amiga.
Julia Otero «Recordando a Carme»
La periodista Julia Otero transmitió en los medios de comunicación buena parte de la trayectoria política de Carme Chacón. Lo hizo desde los micrófonos de la radio, las cámaras de la televisión, y también, en sus artículos de opinión en la prensa escrita. Y como nos desvela en este particular “Recordando a Carme”, su relación fue mucho más allá de lo meramente profesional. Carme y Julia fueron amigas. Hoy, rinde homenaje a su memoria en este video que es un testimonio evocador de toda una vida. “Sin duda, las mujeres de mi generación le debemos mucho a Carme Chacón, se lo dije a ella muchas veces. Hay una imagen icónica que todas recordamos, que yo, por ejemplo, rememoro y se la enseño a mi hija, de esa Carme Chacón embarazada, casi a punto de dar a luz, con 8 meses, y pasando revista a las tropas como ministra de Defensa, y diciendo Capitán, mande firmes”. “Creo que el partido al que ella pertenecía se perdió un gran activo cuando por solo 22 votos dejó de escoger a Carme Chacón como Secretaria General. Igual las cosas en España hubieran ido diferentes con ella al mando”. “La hecho muchísimo de menos. Recuerdo muchas veces cuando nos encontrábamos haciéndonos mechas en la misma peluquería. Aquellos largos ratos de confidencias, cuando le decía, ‘parecemos dos Lolis delante del espejo’, y cuando acabábamos hablando de futuros compartidos y, sobretodo, de pasados compartidos. Ambas hijas de la inmigración, ambas criadas en barrios populares, ambas defensoras, y sobre todo, Carme, exponente de lo que supuso durante 20 o 30 años en España el ascensor social. Eso por lo que ella, como socialista, siempre peleó: la igualdad de oportunidades. Que todos en el futuro pudieran disfrutar de aquello que habían merecido, no por la clase social o económica de la que partían, sino por lo que habían merecido su capacidad de esfuerzo y sacrificio”. “Celebro enormemente que exista una Fundación con su nombre, Carme Chacón, que precisamente pelee por los valores que para ella eran fundamentales, para esos niños con una cardiopatía congénita, como la que se nos llevó a Carme, que no pueden pagarse unas intervenciones. Y que desde donde esté, aunque no soy creyente, creo que como ella, estaría orgullosa y feliz de que su nombre esté vinculado a la causa que hoy defiende la Fundación Carme Chacón”.
Dr. Ferran Rosés i Noguer
En la Fundación Carme Chacón contamos con un Comité Científico de ámbito internacional que reúne a los mejores cardiólogos y cirujanos pediátricos del mundo, como el Dr. Ferran Rosés, jefe clínico de Cardiología Pediátrica del Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona, cardiólogo pediátrico en CorAll Center Barcelona Quirón-Dexeus de Barcelona y en el Royal Brompton and Harefield NHS Foundation Trust de Londres. Licenciado en Medicina y Cirugía por la Universidad Autónoma de Barcelona, el Dr. Ferran Rosés ha dedicado gran parte de su trayectoria profesional a la investigación centrada en ayudar a niños con cardiopatías congénitas, especialmente en arritmias raras como la taquicardia ventricular catecolaminérgica polimórfica y el síndrome de QT largo, una anormalidad estructural en los canales de potasio y sodio del corazón, que produce pérdidas de conciencia, paradas cardíacas e incluso la muerte en personas jóvenes. Programas de investigación en diversos proyectos en arritmias fetales, terapia de resincronización cardíaca, síndrome de muerte súbita, autopsia molecular y ablación cardíaca pediátrica. Es autor de más de 40 publicaciones en libros y revistas de difusión internacional en temas de investigación en cardiología. En unas declaraciones recogidas en diversos medios, el Dr. Ferran Rosés ahondaba en la sensibilización ciudadana sobre las cardiopatías congénitas “afectan a 8 de cada 1.000 neonatos, de los cuales alrededor de un 25% necesita una intervención quirúrgica. Dentro de este grupo de enfermedades del corazón, las más frecuentes son, en este orden, la comunicación interventricular (CIV), la comunicación interauricular (CIA), el ductus permeable, la estenosis pulmonar, la coartación aórtica, la estenosis aórtica, la tetralogía de Fallot, la transposición de grandes arterias, el canal atrioventricular y el síndrome del corazón izquierdo hipoplástico. Estas enfermedades pueden poner en riesgo la vida de los niños. En la mayoría de los casos, si son operados, pueden hacer una vida totalmente normal, aunque deberán seguir controles con los cardiólogos de por vida”. Hace 30 años la mortalidad era muy elevada: la mayoría de niños con una enfermedad de corazón no superaban la infancia. Actualmente, gracias a los avances del diagnóstico y del tratamiento, la mortalidad se ha reducido drásticamente, situándose entre el 1% y el 3%.
Atresia Pulmonar
En la Fundación Carme Chacón operamos a niños y niñas con cardiopatías congénitas sin recursos, procedentes de países con vulnerabilidad económica y con sistemas de salud precarios. Cuando estos niños, acompañados de sus familias, llegan a España, gracias a convenios de cooperación internacional con sus países de origen. El tratamiento de las cardiopatías congénitas consigue cambiar radicalmente la supervivencia y calidad de vida de los niños cardiópatas. Su tratamiento varía mucho en función de la gravedad, estado y tipo de anomalía cardíaca que afecta a cada paciente. La atresia pulmonar es un defecto cardiaco de nacimiento provocado por la inexistencia de la válvula pulmonar, que al no estar formada no se realiza la función de controlar el paso de la sangre desde el ventrículo derecho hacia la arteria pulmonar principal. El flujo sanguíneo desde el corazón hacia los pulmones se ve seriamente alterado. En los bebés con esta malformación, la sangre tiene problemas para fluir hacia los pulmones para incorporar el oxígeno que debe llevar a todo el cuerpo. Se trata de una cardiopatía congénita grave debido a que un paciente de atresia pulmonar puede necesitar una operación u otros procedimientos poco tiempo después de nacer. Generalmente hay dos tipos de atresia pulmonar, con comunicación interventricular o sin. Atresia pulmonar con un septo ventricular intacto:En este tipo de atresia pulmonar, el septo que hay entre los dos ventrículos permanece completo e intacto, provocando que el ventrículo derecho no se haya desarrollado con normalidad y resulta muy pequeño. Atresia pulmonar con comunicación interventricular:En este tipo de atresia pulmonar, la comunicación interventricular permite que fluya sangre hacia adentro y hacia afuera del ventrículo derecho. El tratamiento de la atresia pulmonar depende de su gravedad. En algunos casos, el flujo de sangre se puede mejorar mediante un cateterismo cardiaco. Durante este procedimiento, los médicos pueden expandir la válvula mediante el uso de un globo o podrían tener que colocar un tubo pequeño para mantener el conducto arterioso abierto. En la mayoría de los casos de atresia pulmonar, se precisará una operación poco tiempo después del nacimiento. Durante la operación, los médicos ensancharán o remplazarán la válvula pulmonar, y agrandarán la salida a la arteria pulmonar. Si el bebé tiene comunicación interventricular, el médico también coloca un parche sobre la comunicación interventricular para cerrar el agujero que hay entre las dos cavidades inferiores del corazón. Si un bebé con atresia pulmonar tiene un ventrículo derecho poco desarrollado, podría necesitar procedimientos quirúrgicos por etapas, algo similar a las reparaciones quirúrgicas que se realizan para el síndrome del corazón izquierdo hipoplásico.
Comunicación Interauricular
Una Comunicación Interauricular es un “agujero en el corazón”, una cardiopatía de origen congénito consistente en una abertura anómala en el tabique (o septo) que separa las aurículas. La Comunicación Interauricular en bebés es una de las malformaciones cardíacas más comunes y representa entorno al 6-10% de todas las cardiopatías congénitas. El corazón en su desarrollo fetal se constituye a partir de un tubo largo, que se divide en partes que se acabarán conformando en sus tabiques y cavidades. Si ocurre un problema durante este proceso, se puede originar un agujero en el septo que separa la aurícula derecha de la izquierda. Las comunicaciones interauriculares se pueden encontrar en partes diferentes del tabique auricular y también puede variar en tamaño. En la comunicación interauricular, una parte de la sangre oxigenada procedente de la aurícula izquierda fluye a través del orificio del tabique hacia la aurícula derecha, donde se mezcla con sangre poco oxigenada, aumentando la cantidad total de sangre que se dirige hacia los pulmones. El mayor flujo de sangre hacia los pulmones genera un sonido sibilante, conocido como soplo cardíaco. El diagnóstico habitual de la Comunicación Interauricular se realiza precisamente al ser detectado por el cardiólogo pediátrico un soplo cardíaco por auscultación, tras lo cual se debe de realizar un ecocardiograma para identificar el defecto y las opciones terapéuticas. De acuerdo a la posición del defecto en el tabique interauricular, se clasifican distintos tipos: Ostium Secundum Seno Venoso Ostium Primum En los casos de Comunicación Interauricular puede procederse al cierre por cateterismo, y en casos de mayor gravedad, se opta por la cirugía. El cierre por cateterismo se realiza cuando la posición del defecto permite la colocación de un dispositivo que impide el paso de sangre de una aurícula a otra. Cuando el defecto es muy grande, o no puede realizarse un anclaje del dispositivo percutáneo, el cirujano cardiovascular sitúa un parche con un tejido sintético, o del propio paciente, en el orificio del tabique interauricular. Los niños a los que se les realiza un cierre de la Comunicación Interauricular tienen una expectativa de vida igual a la población normal, con una calidad de vida similar. La cirugía es totalmente curativa, y en nuestro centro el índice de supervivencia es superior al 99,7%. Los pacientes adultos con una Comunicación Interauricular sin operar experimentan una disminución en su expectativa de vida a partir de la cuarta década de vida.
Día Mundial del Corazón
Esther Piqueras, presidenta del Patronato de la Fundación Carme Chacón, y madre de Carme Chacón.
Anillos Vasculares
Los Anillos Vasculares son anomalías congénitas que provocan alteraciones en el recorrido de las grandes arterias, principalmente, la arteria aorta y sus ramificaciones, así como la arteria pulmonar. Estos grandes vasos rodean y pueden llegar a obstruir en estos casos a la tráquea y el esófago. Existen varias alteraciones que provocan esta anomalía, siendo las más frecuentes el doble arco aórtico, el sling pulmonar, el arco izquierdo con subclavia derecha anómala, el arco aórtico derecho con subclavia izquierda anómala o el arco derecho con vasos en espejo. Pueden ser completos, si las estructuras vasculares rodean totalmente la vía aérea y la digestiva, o incompletos, que reciben el nombre de slings. Afectación respiratoria. Se da siempre que el arco comprima la tráquea y se caracteriza por dificultad para respirar, sibilancias, tos o llanto disfónico. Afectación digestiva. La genera la compresión del esófago, manifestándose con vómitos después de las comidas y dificultad para tragar, especialmente los alimentos sólidos. En los casos más severos, los síntomas de los Anillos Vasculares aparecen en el primer año de vida con mucha dificultad para respirar con quejido audible, sobretodo con el llanto. Otros niños presentan síntomas digestivos, como dificultad al tragar o disfagia. El diagnóstico se puede realiza mediante ecocardiografía, pero la prueba que mayor información nos aporta de las relaciones anatómicas de las estructuras del mediastino es el TAC torácico con contraste. Las técnicas quirúrgicas con las que se resuelven las cardiopatías congénitas por malformación del anillo vascular son siempre complejas, con unos resultados que en la mayoría de casos resuelve la sintomatología asociada. En la Fundación Carme Chacón, queremos concienciar a todos sobre la afectación de las cardiopatías congénitas en la sociedad, poniendo todos los medios a nuestro alcance para ayudar a menores cardiópatas sin recursos, nacidos en países que no dispongan de un tejido sanitario con cobertura universal. Gracias a acuerdos de cooperación internacional con esos países, podemos operarles en España.
Dra. Laura Dos Subirà
Actualmente, la Dra. Laura Dos Subirà es Jefa de Sección de la Unidad de Cardiopatías Congénitas del Adulto e investigadora del grupo de Enfermedades Cardiovasculares del Vall d’Hebron Institut de Recerca(VHIR), todo un referente en investigación biomédica en Europa. Forma parte del equipo de cardiólogos del Centro Internacional Cor Barcelona (CICB), en el Hospital Universitario Quirón-Dexeus, y es miembro del Comité Científico de la Fundación Carme Chacón. La Dra. Laura Dos Subirà lleva dedicando toda su carrera al tratamiento y estudio de las cardiopatías congénitas en el adolescente y el adulto, una especialización sobre la atención y seguimiento en el conocimiento de las necesidades asistenciales reales en esta población de pacientes emergente en todo el mundo. Acaba de participar en la elaboración del estudio de investigación “Cardiología congénita en adultos en España: estructura, actividad y características básicas”, en el que se analiza la estructura asistencial y las características clínicas de las cardiopatías congénitas del adulto en España, y que ha publicado la Revista Española de Cardiología. En unas declaraciones recientes sobre este estudio, la Dra. Laura Dos Subirà, responde a preguntas del Dr. Emad Abu-Assi para la Sociedad Española de Cardiología, estimando que la prevalencia de las cardiopatías congénitas es de 3 pacientes por cada 1.000 habitantes, lo que supone 120.000 pacientes teóricos adultos en España actualmente. Este dato implicaría que se está muy lejos todavía de los 20.000 pacientes registrados en el estudio, y que en este momento, hay pacientes “perdidos” en el seguimiento, no controlados, que fueron probablemente diagnosticados y tratados en la infancia con cirugía curativa, pero que pueden requerir con el paso de los años reintervenciones para corregir lesiones residuales. La Dra. Laura Dos Subirà es también una de las impulsoras del Registro Español de Cardiopatías Congénitas (RECCA) que busca precisamente conocer la prevalencia real de las cardiopatías congénitas del adulto, obteniendo datos sobre la trazabilidad de estos pacientes e información acerca de sus necesidades de atención. Información que ayudará en primer lugar a la comunidad cardiológica y las autoridades sanitarias a tener un exhaustivo conocimiento de la situación en España; en segundo lugar, para poder dotar de recursos y personal de enfermería cualificado en estas patologías multidisciplinares a las unidades de transición de la atención pediátrica a la atención de adultos. En un futuro próximo, los niños y niñas que nacen hoy con una cardiopatía congénita, deberán ser atendidos como adultos de su patología.
Truncus Arterioso Persistente
El Truncus Arterioso Persistente es una malformación congénita que se caracteriza por la existencia de una única arteria principal sobre el septo interventricular, originando las arterias coronarias, arterias pulmonares y la aorta ascendente. En circunstancias normales, en el ventrículo derecho se origina la arteria pulmonar que envía la sangre hacia los pulmones, y en el ventrículo izquierdo la arteria aorta que distribuye la sangre oxigenada por todo el organismo. El Truncus Arterioso provocado por un defecto del tabique interventricular, hace que reciba el flujo de ambos ventrículos. Es una anomalía cardiaca relativamente rara, con una incidencia del 0,3% de los pacientes nacidos con una anomalía cardiaca congénita y suponiendo aproximadamente el 3% de los pacientes registrados en una unidad de cirugía cardiaca pediátrica. Es una enfermedad que debe ser operada dentro del primer mes de vida, porque sino luego los resultados son negativos, y en el porcentaje de mortalidad es del 50% durante el primer mes de vida, siendo la supervivencia al primer año entre el 10-25%. La gran mayoría de pacientes que sobreviven por encima del año de vida padecen una grave enfermedad vascular pulmonar, muchas veces de carácter irreversible. Según diversos estudios realizados por la comunidad científica, existen más de 50 malformaciones congénitas del corazón. Desde la Fundación Carme Chacón, queremos concienciar a la ciudadanía sobre las cardiopatías congénitas que suponen una epidemia sanitaria silente en todo el mundo. El conjunto de estas alteraciones severas afectan a un promedio mundial de 8.000 niños nacidos vivos.