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«Contribuir a mantener el legado de mi amiga Carme Chacón»

“TRABAJAR EN ESTE OBJETIVO DE JUSTICIA SOCIAL Y CONTRIBUIR A QUE EL LEGADO DE MI AMIGA CARME PUEDA SEGUIR PRESENTE EN NUESTRAS VIDAS Y EN NUESTRA SOCIEDAD, ES UN INMENSO HONOR”. Leire Pajín es la vicepresidenta del Patronato de la Fundación Carme Chacón. Fue ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad (2010-2011), y Secretaria de Estado de Cooperación (2004-2008). “Como profesional y ciudadana comprometida en los temas de salud y de cooperación internacional, es también un privilegio poder colaborar para que niños y niñas que nacen en países con sistemas de salud más precarios puedan tener una oportunidad”. Unos objetivos en los que Carme Chacón creía profundamente, porque tenían que ver con la cardiopatía que ella padecía y por la que siempre trabajó para intentar ayudar a mejorar la calidad de vida de los niños y niñas que las padecen. “Por tanto, trabajar en este objetivo de justicia social, y además contribuir con ello a que el legado de mi amiga Carme pueda seguir presente en nuestras vidas y en nuestra sociedad es un inmenso honor”. Desde 2014 Leire Pajín es Directora de Desarrollo Global en el Instituto de Salud Global (ISGlobal) y en 2019 fue nombrada Presidenta de la Red Española para el Desarrollo Sostenible.  Anteriormente, fue consejera en la Organización Panamericana de Salud (OPS) y del Programa de Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD).  Como Ministra de Sanidad, impulsó el Desarrollo en Investigación e Innovación de la industria farmacéutica y la Ley General de Salud.

Dr. Raúl Abella, Presidente del Comité Científico de la Fundación Carme Chacón

Las cardiopatías congénitas están consideradas una enfermedad rara. A pesar de tener una alta incidencia, que las sitúa en un ratio de afectación de 8 de cada 1.000 niños nacidos vivos. Eso implica 1,5 millones de niños al año en todo el mundo. “Una gran parte de estos niños no pueden ser tratados en sus países por falta de recursos, y lo convierte en una de las principales causas de mortalidad infantil”, afirma con contundencia el Dr. Raúl Abella para concienciarnos a todos con esta emergencia silente que mata a más niños que por culpa de las guerras. El Dr. Raúl Abella, Presidente del Comité Científico de la Fundación Carme Chacón, es el Director del Centro Internacional Cor de Barcelona (CICB) en el Hospital Universitario Dexeus del Grupo Quirónsalud, y desde el año 2010, es el Jefe de Servicio de Cirugía Cardiovascular Pediátrica del Hospital Universitario de la Vall d’Hebron. Es reconocido internacionalmente por su experiencia en enfermedades cardíacas en pacientes pediátricos, especialmente aquellos con una gran complejidad, desde la edad neonatal hasta la edad adulta. Ha tratado a más de 5.000 pacientes que padecen esta patología y ha realizado 56 misiones como cirujano cardiovascular en nueve países como parte de programas de cooperación humanitaria. “El Comité Científico de la Fundación Carme Chacón, el cual tengo el privilegio de presidir, está integrado por grandes personalidades mundiales especializadas en cardiopatías congénitas. Está formado por médicos de 18 hospitales de un total de 11 países.” La Fundación Carme Chacón tiene 4 líneas fundamentales: – Asistencia a niños y niñas que no tengan posibilidades de iniciar un tratamiento en sus países de origen. – Formación de los médicos de los diferentes países de origen. – Creación de programas de investigación en el área de las cardiopatías congénitas. – Proyectar a nivel europeo la construcción de centros asistenciales en los diferentes países. El Dr. Abella durante toda su trayectoria ha colaborado en programas de ayuda al desarrollo de la cirugía cardiovascular pediátrica en países en vías de desarrollo.  También ha ejercido su especialidad desde 1991 a 2009 en centros hospitalarios de referencia en Italia, en el IRCSS Policlinico San Donato de Milán, en el Hesperia Hospital de Módena y en el Hospital Pediátrico Bambino Gesù en Roma. Entre su historial, destaca como miembro fundador de algunas de las sociedades científicas más relevantes, como por ejemplo la World Society for Pediatric and Congenital Heart Surgery, además de ser miembro de la European Associations for Cardio-Thoracic Surgery.  En investigación y docencia, su participación es también fundamental después de haber ofrecido más de 100 conferencias nacionales e internacionales como ponente, por haber elaborado más de 200 artículos y publicaciones, y haber realizado más de 56 misiones humanitarias en 9 países como cirujano cardiovascular. “Más que una responsabilidad, para los miembros del Comité Científico que presido, es una gran distinción pertenecer a una organización como la Fundación Carme Chacón, que nos permite poder tratar a niños y niñas que no tienen posibilidades de recibir tratamiento adecuado en sus países.  Y poderlo hacer, añade un plus de humanidad y de sensibilidad, que lógicamente nos convierte en mejores profesionales y mejores personas.”   Ahora es el momento de hacer tú también algo extraordinario.  Haz tu donación a la Fundación Carme Chacón, porque la historia de estos niños y niñas no es de ficción.  En la Fundación Carme Chacón podemos operarles con éxito de su cardiopatía congénita gracias a tu solidaridad.

José Luis Rodríguez Zapatero “No habrá una causa que pueda ser más noble»

“No habrá una causa que pueda ser más noble, no habrá una causa que pueda producir más satisfacciones a quiénes se comprometan. Les pido que se acerquen a la Fundación Carme Chacón, que la apoyen, y que juntos, ayudemos a tantos niños y tantas niñas, a sus corazones, en España y en el mundo.” El expresidente del Gobierno español, José Luis Rodríguez Zapatero, es el presidente del Comité de Honor de la Fundación Carme Chacón, y quiere hacernos llegar este mensaje de llamada a la acción, a hacer posible que con un pequeño gesto hagamos entre todos algo extraordinario. La Fundación Carme Chacón cumple un año. Por este motivo, queremos dar a conocer todos los proyectos que hemos llevado a cabo durante todos estos meses, pero sobre todo, queremos explicar el camino que tenemos por delante y todos los objetivos que nos hemos marcado para conseguir una vida digna para muchos niños y niñas que nacen con cardiopatías congénitas.  Son más de 1.500.000 al año en todo el mundo. Son un total de 5.000 en nuestro país, en España. La Fundación Carme Chacón tiene un propósito: posibilitar que todos esos niños y niñas puedan tener una mejor calidad de vida.  Porque afortunadamente destinando recursos económicos a la investigación médica y a los equipamientos hospitalarios, esta es una enfermedad que puede tratarse. Podemos conseguir que niños y niñas que hasta hace poco tiempo tenían una esperanza de vida muy limitada, puedan operarse y seguir los tratamientos adecuados para que puedan vivir plenamente, con absoluta normalidad, una vida feliz.  “Hay personas que siempre debemos recordar, honrar, homenajear, personas que son referencias en muchas causas. Una de ellas es Carme Chacón, que fue ministra, y que tuvo una determinación en la vida a pesar de sus dificultades por su cardiopatía congénita de mirar siempre hacia adelante, de siempre superar las dificultades. Carme Chacón es un gran ejemplo de cómo hay que tener el estímulo en la vida por vivir, y por hacer mejor la vida a los demás. Ese es el fundamento de la Fundación Carme Chacón.”

Cooperación Internacional

Uno de nuestros principios fundacionales es la vocación de Cooperación Internacional. La Fundación Carme Chacón impulsa desde España acuerdos con instituciones públicas y privadas de otros países para promover programas para operar a niños y niñas con cardiopatías congénitas de cualquier lugar del mundo.  La cooperación internacional se fundamenta en nuestro caso en alcanzar colaboraciones estratégicas con centros hospitalarios e instituciones de otros países, especialmente en América Latina, Europa del Este y África.  Un proyecto de larga duración como el nuestro se encamina a realizar acciones para alcanzar objetivos comunes para mejora la salud de los niños y niñas con cardiopatías congénitas en países con vulnerabilidad económica.  Entre nuestros objetivos de futuro, está formar médicos especializados y crear recursos tecnológicos para mejorar la calidad de vida de los pacientes con este tipo de cardiopatías congénitas. Por este motivo, la Fundación Carme Chacón impulsa proyectos de investigación y formación, promoviendo estudios de postgrado en universidades españolas y becas para llegar a conseguir en un periodo de tiempo gradual que cardiólogos y cirujanos coronarios de países de todo el mundo puedan especializarse en el tratamiento de las cardiopatías congénitas. En este momento, la Fundación Carme Chacón está desarrollando la segunda fase del acuerdo 2019-2021 con el Hospital del Niño y la Fundación Obsequio de Vida, ambas instituciones de la República de Panamá, para llevar a cabo un programa para operar en España a niños y niñas con cardiopatías congénitas en el país centroamericano. La pandemia mundial provocada por el COVID-19 ha afectado durante estos últimos meses al desarrollo establecido para llevar a cabo este proyecto internacional de cooperación. Actualmente, estamos a la espera de que en breve vuelvan a abrirse las fronteras sanitarias entre los diferentes países.

¿Cómo puede afectar el COVID-19 en una cardiopatía congénita?

El Dr. Constancio Medrano, presidente de la Sociedad de Cardiopatía Pediátrica Española, aceptó la invitación de la Asociación de Cardiopatías Congénitas CorAll Family (ACCC) y la Fundación Carme Chacón, para ofrecer una conferencia online sobre cómo puede afectar el coronavirus SARS-COV2 en niños y niñas con cardiopatías congénitas.  El Dr. Medrano, que también es el actual Jefe de la Sección de Cardiología Cardiaca Pediátrica del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, quiso recordar con unas palabras muy especiales la figura de Carme Chacón, mencionando al Dr. Enrique Maroto, con quién ha colaborado estrechamente, que le había comentado con cariño que tuvo la posibilidad de tratarla durante el embarazo de su Miquel mientras residía en Madrid.  “Es un orgullo para mí formar parte del Comité Científico de la Fundación Carme Chacón, y poder ofrecer esta charla sobre todo dirigida a los padres y madres”. El Dr. Raúl Abella, presidente del Comité de Científico de la Fundación, jefe de Servicio de Cirugía Cardiaca Pediátrica del Hospital Vall d’Hebron y Director del Centro Internacional Cor Barcelona, presentó el webinar que tuvo lugar a principios de esta semana, el pasado lunes 22 de junio, introduciendo el tema que preocupa a muchas familias de niños y niñas cardiópatas tras la irrupción del COVID-19 en nuestras vidas.  Son numerosas  y comprensibles las incertidumbres que ha generado entres los familiares de los pacientes con estas patologías cardiovasculares y sobre la afectación que pueden tener sus hijos e hijas en caso de contagio. El Dr. Abella quiso adelantar 6 argumentos o líneas fundamentales sobre qué preocupa principalmente a los padres y madres de niños y niñas con cardiopatías congénitas. ¿En qué situación estamos de la pandemia? ¿Los niños con cardiopatías son un grupo de riesgo? ¿Cómo les ha afectado? ¿Cómo nos van a atender en el Hospital, es seguro? ¿Debemos mantener las medidas de prevención? Recomendaciones para realizar actividades deportivas y escolares Os recomendamos ver el video íntegro con una duración de 45 minutos en los que de una manera amena y muy enriquecedora, el Dr. Medrano repasa toda la actualidad del coronavirus SARS-COV2 en niños y niñas con cardiopatías congénitas. Los doctores quisieron hacer hincapié en ofrecer la mejor información a los padres y madres, y asegurar la calidad de una buena atención de los pacientes en todo momento. Entre los niños y niñas en general se pude decir que ha habido pocos casos en toda España.  Un total de 1.500 niños, 1 de cada 4 han sido ingresados, un 3% en la UCI y 3 fallecimientos. Y en relación a los niños y niñas de <18 años con cardiopatías: Pacientes: 16 Hospitalizados: 13 UCI: 4 Fallecimientos: 1 En relación a los Programas de Cooperación Internacionales, el Dr. Medrano hizo mención a la situación en el caso del Hospital Gregorio Marañón de Madrid que tienen un acuerdo con Surgeons of Hope Foundation para Nicaragua y Paraguay, y que dichos planes han sido pospuestos para más adelante, aunque han querido mantener la comunicación a través de teleconferencias y también mantienen el asesoramiento a través de telemedicina. En el caso del Programa de Panamá de la Fundación Carme Chacón, el Dr. Medrano comentó que podrán reanudarse de nuevo próximamente extremando las medidas de aislamiento en origen: Encuesta epidemiológica PCR previa 72h Si viene a España en situación estable PCR en España. 7 o 14 días, para observar que no desarrolla la enfermedad. El niño o niña deberá viajar con pocas personas a su cuidado, su papá o mamá, y dependiendo de la edad, de ambos progenitores. “Nuestra obligación como científicos e investigadores clínicos es recopilar toda esta información y adelantársela a nuestros colegas y esperar a ver qué pasa este próximo otoño, hay que prepararse por si llega una segunda oleada.  Yo insistiría en una cuestión básica, el autocuidado, mantener medidas higiénicas, ponerse bien la mascarilla y lavarse las manos”, remarcó el Dr. Medrano.  

Solidaridad para mejorar la calidad de vida de niños y niñas con cardiopatías congénitas

La solidaridad es sinónimo de ayuda y protección. Y cuando persigue una causa justa, es capaz de cambiar el mundo, hacerlo mejor, más habitable y más digno. Es un valor que busca el bien común.  Desde la Fundación Carme Chacón queremos hacer llegar nuestra solidaridad a quiénes más la necesitan, allá dónde más falta hace. Por ese motivo, la solidaridad es uno de nuestros principios fundacionales. La gran mayoría de cardiopatías congénitas tienen un tratamiento médico para reducir los efectos de esta patología en los pacientes y mejorar su calidad de vida. Pero, lamentablemente, en numerosas ocasiones, los sistemas sanitarios de muchos países vulnerables económicamente hacen imposible llevarlos a cabo, e incluso, llegarlos a detectar por la falta de recursos materiales, tecnológicos y humanos. Cuando el sistema sanitario de un país no es capaz de afrontar esta problemática, la opción que tienen estos niños es acudir a la asistencia médica en otros países más desarrollados, pero a un coste inaccesible para el poder adquisitivo de la gran mayoría de las familias de esos países de origen, en muchos casos, en vías de desarrollo.  Determinados tratamientos, incluso de gran entidad, que en el conjunto de países occidentales pueden ser relativamente accesibles, no lo son para clases sociales más desfavorecidas en la mayoría de los países de nuestras zonas de actuación situadas en Latinoamérica, Europa del Este y África. Entre los objetivos de la Fundación Carme Chacón se establece el hecho de operar a 100 niños y niñas con cardiopatías congénitas. Una cifra considerable y que representa un enorme reto para conseguir alcanzarlo.  La solidaridad internacional ha de ser considerada una solidaridad global, un término mucho más amplio, que abarque también la relación de solidaridad entre los Estados y otros agentes, como las organizaciones e instituciones internacionales y la sociedad civil. El derecho a la solidaridad implica que los países cumplan plenamente sus obligaciones internacionales en las que están comprometidos con las Naciones Unidas, apliquen los convenios y tratados ratificados, se comprometan en el desarme, las políticas de energía limpia y, entre otros cuestiones fundamentales, al fortalecimiento de los sistemas sanitarios.

Se cumple un año del acto de presentación de la Fundación Carme Chacón en el Parlament de Catalunya

Hoy, 25 de junio de 2020, se cumple un año del acto de presentación de la Fundación Carme Chacón en el Parlament de Catalunya.  Un acto muy emotivo en torno al recuerdo a Carme, que reunió a familiares, amistades, y personalidades de los ámbitos institucional, político, cultural y sanitario. Por primera vez se daban a conocer los objetivos y principios de la Fundación Carme Chacón, basados esencialmente en operar a niños con cardiopatías congénitas y formar a cardiólogos y cirujanos, siguiendo el compromiso de justicia social e igualdad que siempre defendió Carme Chacón. «Era consciente de que cada día era un nuevo regalo que le hacía la vida» y lo agradecía a los avances médicos y de investigación, y sobre todo a su cardiólogo, el Dr. Marius Petit, al que en una ocasión le preguntó por cómo se creaba una fundación”.  Esther Piqueras, madre de Carme, explicó de esta manera como afrontó Carme su cardiopatía congénita.  “La Fundación trabajará para sensibilizar, promover y difundir el conocimiento de las cardiopatías con la convicción con la que ella luchó por una sanidad de calidad para todas las personas”. Entre sus principios fundacionales está contribuir a la disminución de la mortalidad infantil por cardiopatías congénitas, y convertirse en un referente mundial en la lucha contra esta enfermedad. Por su parte, el expresidente de la Generalitat, José Montilla, y miembro del Comité de Honor de la Fundación, también se dirigió a los asistentes para señalar que «estáis dando una nueva vida a Carme Chacón, recogiendo aquella idea, como un reconocimiento a su trayectoria personal y al espíritu con el que encaró la vida, además de honrar su actuación pública.» Y el Dr. Raúl Abella, cirujano cardiólogo y presidente del Comité Científico de la Fundación, hizo un llamamiento, «no hay nada más importante en el mundo que la vida de un niño, y de eso trata esta Fundación, de salvar niños»,  lamentando que mueren 1.200 niños al día por estas patologías en el mundo, y añadiendo que hay pocas fundaciones en Europa con esta proyección y envergadura.  El acto se cerró con la actuación musical de Marina Rossell, que recogemos en este video, interpretando “Yo te diré”, una habanera bolero compuesta en 1945 por los maestros Enrique Llovet y Jorge Halpern, evocando con su letra el recuerdo de Carme, “yo te diré porque mi canción, te llama sin cesar, me falta tu risa, me faltan tus besos, me falta tu despertar”.  

¿Sabías que en el mundo fallecen más niños y niñas por cardiopatías congénitas al año que a causa de las guerras?

¿Sabías que en el mundo fallecen más niños y niñas por cardiopatías congénitas al año que a causa de las guerras?  Cada año nacen en todo el planeta 1.500.000 de niñas y niños con cardiopatías congénitas. La mortalidad infantil causada por cardiopatías constituye en estos momentos una verdadera emergencia silente por la cual pierden la esperanza de vida miles de niños y niñas cada año. Las cardiopatías congénitas suponen una de las principales causas de mortalidad infantil. Las cardiopatías congénitas son las más comunes de las anomalías congénitas infantiles. Tienen una frecuencia de 8 por cada 1.000 recién nacidos en el mundo y de 27 por cada mil muertes fetales.  El objetivo global es mejorar el diagnóstico y que los menores tengan un tratamiento oportuno en cualquier parte del mundo. La gran mayoría de estas patologías del corazón podrían tratarse si en los países de origen dispusieran de recursos sanitarios suficientes. La Organización Mundial de la Salud (OMS) adoptó hace una década una resolución sobre defectos de nacimiento en la que se pidió a todos sus Estados miembros que fomentaran la prevención primaria y la salud de los niños con anomalías congénitas, entre las que las cardiopatías son las principales, mediante los siguientes objetivos: el desarrollo y fortalecimiento de los sistemas de registro y vigilancia el desarrollo de conocimientos especializados y la creación de capacidades el fortalecimiento de la investigación y los estudios sobre la etiología, el diagnóstico y la prevención el fomento de la cooperación internacional Casi un millón de niños de 0 a 15 años padecen cardiopatías congénitas complejas en todo el mundo.  De ellos, cerca de 45.000 mueren anualmente sin tratamiento médico alguno.  Más del 80% son de países en vías de desarrollo. Son niños que habitualmente no sobreviven a su primer año de vida, mientras que la mayoría de los que lo hacen después de esas etapas fallecen antes de los 15 años. Cuando el sistema sanitario de un país no es capaz de afrontar esta problemática, la opción para estos niños es acudir a la asistencia médica en otros países más desarrollados, pero a un coste inaccesible para el poder adquisitivo de la gran mayoría de las familias de esos países en vías de desarrollo. En este marco, los defectos congénitos tienen impacto en la mortalidad infantil, dependiendo de un buen número de factores, entre ellos la prevalencia de este tipo de defectos; la prevalencia de otras causas de muerte; el acceso, la calidad y la disponibilidad de cuidados médicos y quirúrgicos, y la presencia y efectividad de políticas de prevención primaria y secundaria. En el mundo, las enfermedades cardiovasculares en personas adultas y menores son las más mortíferas del mundo, ya que anualmente se cobran 17,3 millones de vidas. Se estima que para 2030 casi 23,6 millones de personas pueden morir por una de estas afecciones.  

Dr. Constancio Medrano, miembro del Comité Científico de la Fundación Carme Chacón

El Dr. Constancio Medrano es miembro del Comité Científico de la Fundación Carme Chacón, en calidad de Presidente de la Sociedad de Cardiología Pediátrica Española y responsable de la Sección de Cardiología Cardiaca Pediátrica del Hospital Gregorio Marañón de Madrid.  El Comité Científico de la Fundación, presidido por el Dr. Raúl Abella, coordinador del Servicio de Cirugía Cardiaca Pediátrica del Hospital Vall d’Hebron y Director del Centro Internacional Cor Barcelona en el Hospital Universitario Quirón Dexeus, está formado actualmente por veintisiete facultativos especialistas en cardiopatías congénitas en España, Europa, América del Sur y Asia. Entre las funciones de nuestro Comité Científico, se contemplan la de evaluar los casos clínicos de los niños y niñas en sus países de origen para ser operados en nuestro país, promocionar las actividades científicas y de investigación propias de la Fundación Carme Chacón, promover la colaboración científica entre entidades, valorar los proyectos científicos y asesorar en cualquier proyecto o actividad que esté dentro de sus atribuciones de conocimiento. Entre los miembros del Comité Científico se encuentran destacadas figuras del ámbito de la cardiología pediátrica y las cardiopatías congénitas de centros hospitalarios españoles como el Hospital Gregorio Marañón y de los hospitales Ramón y Cajal o La Paz, de Madrid, el Hospital Universitario Vall d’Hebron, el Centro Internacional Cor, el Hospital Universitario Quirón Dexeus de Barcelona o el Complejo Hospitalario Universitario A Coruña (CHUAC).  En el resto de Europa, el Comité Científico de la Fundación Carme Chacón cuenta con la colaboración de facultativos de los centros más importantes en el Reino Unido, Italia, Suiza y Holanda.  Por su parte, en América del Sur, contamos con miembros de hospitales de México, Brasil y Perú.  Por su parte, el cirujano cardiovascular Dr. Abdal Raweh es el representante de Emiratos Árabes, además de ser vicerrector de la Ludes University en Lugano (Suiza). Este lunes 22 de junio, a las 18.00h, el Dr. Constancio Medrano ofrecerá una conferencia que será retransmitida en directo por YouTube Live titulada “COVID-19 y su relación con las cardiopatías. ¿Qué nos preocupa?”.  Este webinar gratuito está organizado por la Asociación CorAll Family y la Fundación Carme Chacón. El Dr. Raúl Abella realizará las funciones de presentador y moderador del acto. ????Fecha: Lunes 22 de junio de 2020 ⏰ Hora: 18:00 horas (CEST). Síguelo en directo por YouTube live. Síguelo en directo por YouTube live: https://youtu.be/RWJOMsmjFUM

Webinar gratuito “COVID-19 y su relación con las cardiopatías. ¿Qué nos preocupa?”

Este lunes 22 de junio, a las 18.00h, te invitamos al webinar gratuito “COVID-19 y su relación con las cardiopatías.  ¿Qué nos preocupa?”, organizado por la Asociación CorAll Family y la Fundación Carme Chacón. Contaremos con la ponencia del Dr. Constancio Medrano, presidente de la Sociedad de Cardiología Pediátrica Española, jefe de Sección de Cardiología Cardiaca Pediátrica del Hospital Gregorio Marañón y miembro del comité científico de la Fundación Carme Chacón.  Y el Dr. Raúl Abella, jefe de Servicio de Cirugía Cardiaca Pediátrica del Hospital Vall d’Hebron, director del Centro Internacional Cor Barcelona en el Hospital Universitario Quirónsalud-Dexeus, y presidente del comité científico de la Fundación Carme Chacón y de la Asociación de Cardiopatías Congénitas CorAll Family, que realizará las funciones de presentador y moderador de todas aquellas cuestiones que surjan a propósito del tema que trataremos a partir de la ponencia. ???? Fecha: Lunes 22 de junio de 2020 ⏰ Hora: 18:00 horas (CEST). Síguelo en directo por YouTube live: