La Fundación Carme Chacón celebra el Día de las Cardiopatías Congénitas reuniendo a expertos de primer nivel, Gobierno y pacientes en una jornada en el Espacio Telefónica.
La Fundación Inés Arnaiz pone a disposición de la Fundación Carme Chacon sus alojamiento gracias a un acuerdo de colaboración.
La deportista cubana, miembro del equipo nacional de Voleibol y considerada una de las mejores jugadoras de todos los tiempos, ha visitado la Fundación.
La Fundación Carme Chacón, con el apoyo de la Fundación Iberdrola, ha llevado a cabo un programa social a lo largo del 2021 para incrementar los programas destinados a mejorar la calidad de vida de niños con cardiopatías congénitas y sus familias.
El pasado fin de semana, 40 familias con niños y niñas afectados por cardiopatías pudieron disfrutar de un día de ocio en el Parque Warner de Madrid y olvidarse por unas horas de su enfermedad.
Descubre todas las actividades de 2021…
El viernes 18 de junio finalizó la primera fase del programa de Programa de Apoyo a Niños y Niñas con Cardiopatías en Situación de Vulnerabilidad Social que la Fundación Carme Chacón está desarrollando con el apoyo de la Fundación Iberdrola y la colaboración de Cruz Roja Española en Extremadura. La primera línea de actuación ha tenido como objetivo principal la formación y sensibilización a todos los profesionales voluntarios y voluntarias que ejercen como monitores y monitoras de niños y niñas de 6 a 12 años que son beneficiarios/as del “Proyecto de promoción del éxito escolar” que realiza Cruz Roja Extremadura por diferentes municipios de la región, y en el que se llevan a cabo actividades relacionadas con el apoyo escolar, ocio y educación en valores, promoción de hábitos saludables, además de acciones de cohesión del grupo y habilidades sociales. La primera línea de actuación ha tenido como objetivo principal la formación y sensibilización a todos los profesionales voluntarios y voluntarias que ejercen como monitores y monitoras de niños y niñas de 6 a 12 años que son beneficiarios/as del “Proyecto de promoción del éxito escolar” que realiza Cruz Roja Extremadura por diferentes municipios de la región, y en el que se llevan a cabo actividades relacionadas con el apoyo escolar, ocio y educación en valores, promoción de hábitos saludables, además de acciones de cohesión del grupo y habilidades sociales. La valoración tanto del alumnado como de ambas entidades organizadoras es muy positiva y se está valorando una segunda edición pasado el verano. La Fundación, está muy agradecida a la labor de las profesionales médicas que dedican su tiempo y comparten sus conocimientos de forma totalmente altruista para ayudar a mejorar la detección precoz y los tratamientos a niños y niñas con cardiopatías, y a concienciar para obtener unos hábitos de vida saludables que eviten que estos puedan desarrollar cardiopatías en la edad adulta. La segunda parte del proyecto se desarrollará durante las próximas semanas del mes de julio con la realización de talleres a los niños y niñas que participan en los programas de verano de Cruz Roja Extremadura y a sus padres y madres.
El apoyo y la participación en programas destinados a mejorar la calidad de vida de niños con cardiopatías congénitas y sus familias, la realización de actividades que ayuden a sensibilizar a la sociedad civil sobre estas patologías y la formación de profesionales que trabajan con niños y niñas en este ámbito son algunos de los objetivos del proyecto que la Fundación Carme Chacón pondrá en marcha con el apoyo de Fundación Iberdrola y la colaboración de Cruz Roja Española en Extremadura. La iniciativa se enmarca en la extensión de actividad de la Fundación Carme Chacón a los entornos más cercanos de los niños con cardiopatías congénitas, además de avanzar en esa extensión de programas a numerosos territorios del país. Para la presidenta de la Fundación, Esther Piqueras, la colaboración con Fundación Iberdrola y Cruz Roja Extremadura “es un enorme impulso a nuestra labor, que precisa de aliados fuertes y con una implantación territorial sólida”. Piqueras también destacó lo necesario de programas como éste, sobre todo en un momento en el que la pandemia del COVID-19 pone todavía más dificultades a los menores y sus familias. Por su parte, Ramón Castresana, director de la Fundación Iberdrola, ha expresado “el compromiso e implicación con entidades sociales y los colectivos más vulnerables, orientando los esfuerzos conjuntos en dar respuesta a la situación de emergencia social derivada de la crisis para no dejar a nadie atrás”. Además, José Aurelio González, Coordinador Autonómico de Cruz Roja Española en Extremadura, resaltó que,” para poder seguir cuidándonos en estos momentos difíciles, Cruz Roja trabaja para mejorar la salud de las personas, facilita la información de medidas de prevención y contención comunitaria, detecta de forma temprana situaciones de riesgo para la salud, compartiendo recursos de información y sensibilización y promueve hábitos saludables». En la Fundación Carme Chacón tenemos entre nuestros objetivos difundir y concienciar acerca de las cardiopatías congénitas que sufren 8 de cada 1.000 nacidos vivos en todo el mundo. Esta cifra se traduce en 1,5 millones de niños y niñas anualmente, en consecuencia, estamos delante de una de las pandemias con un mayor porcentaje de mortalidad mundial. No hay que olvidar que mueren 18 millones de personas todos los años a causa de enfermedades cardiovasculares.
Hoy os presentamos al Dr. Federico Gutiérrez-Larraya Aguado, miembro del Comité Científico de la Fundación Carme Chacón, que está formado por un total de veintisiete cirujanos y cardiólogos pediátricos de hospitales de reconocido prestigio en España, Reino Unido, Países Bajos, Italia, Suiza, México, Perú y Brasil, entre otros países. El Dr. Gutiérrez-Larraya tiene un extenso bagaje profesional y académico. Actualmente, es el máximo responsable del Servicio de Cardiología Pediátrica del Hospital Universitario La Paz de Madrid, y en elHospital Ruber Internacional, Grupo CorAll en Madrid. Además de su especialidad en Cardiología Pediátrica, posee varías maestrías, en Dirección de Organizaciones Sanitarias por ESADE, y en Dirección y Gestión de Servicios de Salud por el Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social. Hace unos años, en 2016, en unas declaraciones a la revista Gaceta Médica, explicaba que junto a otros doce médicos, cuarenta enfermeras, y entre seis y doce residentes, atendían a diez mil pacientes y realizan cuatrocientas intervenciones al año. Y resumía así cómo era una jornada laboral, “tenemos reuniones muy temprano para programar el día. A las ocho de la mañana ya estamos calentando la sala de cateterismo, se está preparando la enfermería, la anestesia, etc. y trabajamos duro hasta mediodía, paramos, revisamos todo lo que hemos hecho, reflexionamos, y por la tarde seguimos igual”. En esa misma entrevista, el Dr. Gutiérrez-Larraya, explicaba que “las cardiopatías congénitas más frecuentes son las comunicaciones entre aurículas, que no se presentan en las primeras etapas de la vida sino que lo hacen más adelante, y las podemos cerrar de forma eficiente, dejando corazones normales. Después estarían aquellas comunicaciones entre los ventrículos, que son más tediosas. Ahí tenemos una serie de mecanismos para prever en cuáles no debemos hacer nada y en cuáles debemos actuar. Las actuaciones también son muy favorables porque dejamos nuevamente corazones normales. Por otro lado, están las comunicaciones entre las distintas arterias (aorta y pulmonar). Éstas dan la lata enseguida y tenemos que actuar con celeridad para que no se conviertan en enfermedades del corazón y de pulmón, que es lo peligroso”. ecientemente, los medios de comunicación también se hicieron eco de unas declaraciones suyas en las que manifestaba categóricamente que “las cardiopatías congénitas no son un factor de riesgo para padecer una infección severa por COVID. El riesgo general para los niños es menor tanto en lo relativo a la incidencia como a la gravedad del cuadro en caso de desarrollarlo”. Además de la situación cardiológica, son extremadamente importantes otros factores como los familiares, los sociales y los escolares, transporte, situación epidemiológica general y local para indicar la excepcional medida de no acudir al colegio.
En la Fundación Carme Chacón tenemos entre nuestros objetivos difundir y concienciar acerca de las cardiopatías congénitas que sufren 8 de cada 1.000 nacidos vivos en todo el mundo. Esta cifra se traduce en 1,5 millones de niños y niñas anualmente, en consecuencia, estamos delante de una de las pandemias con un mayor porcentaje de mortalidad mundial. No hay que olvidar que mueren 18 millones de personas todos los años a causa de enfermedades cardiovasculares. La coartación aórtica es una cardiopatía congénita provocada por el estrechamiento de la pared de la aorta, la principal arteria que transporta la sangre oxigenada del corazón a todo el organismo. Una alteración que origina que el ventrículo izquierdo tenga que trabajar más de lo normal. Si la coartación aórtica es severa, el ventrículo izquierdo del corazón tiene que trabajar con más fuerza, para poder bombear la sangre a través de ese estrechamiento, elevando la presión de la sangre en la cabeza y en los brazos. La coartación aórtica puede presentarse aisladamente, o bien asociada, en un porcentaje importante de hasta el 60%, a una hipoplasia del arco aórtico. Un arco aórtico hipoplásico se constituye también en una lesión obstructiva que se suma a la obstrucción de la coartación, siendo necesario corregir ambas obstrucciones mediante técnicas quirúrgicas de aortoplastias más complejas que las que se aplican a la coartación aislada. La afectación de la coartación aórtica es elevada, representa el 6% de todas las patologías del corazón y un 0,6 de los casos cada 1.000 nacidos vivos. Se asocia frecuentemente con otras alteraciones cardíacas congénitas como el Ductus Arterioso Persistente, la Válvula Aórtica Bicúspide, la Comunicación Interventricular o las Anomalías en la Válvula Mitral. La cirugía de la Coartación Aórtica es altamente efectiva con una mortalidad de menos del 1%. A largo plazo, existe un porcentaje de pacientes (10%) que desarrolla una nueva estrechez (recoartación), que requerirá cirugía o intervencionismo. Las complicaciones graves asociadas al tratamiento de la Coartación Aórtica son raras (<0.5%). Si se trata de una coartación aórtica en bebés, los pacientes requieren habitualmente tratamiento quirúrgico, consistente en la resección del segmento estrecho de la aorta y la unión de los segmentos sanos restantes. En adultos, la cirugía se considera como la primera opción de tratamiento, aunque en algunos casos sea recomendable realizar hemodinámica intervencionista. En este caso, se llevará a cabo una dilatación con balones de alta presión para vencer la estrechez y posteriormente implantar un stent metálico para mantener un calibre correcto de la aorta. En personas mayores, la técnica quirúrgica puede ser similar a la empleada en bebés, o pueden realizarse otras técnicas como la colocación de un parche para ampliar la zona estrecha.